התרגשות גדולה תהיה ביום חמישי הבא בקרב הורים ותלמידים רבים עם פתיחת שנת הלימודים ( בהנחה כמובן שאיום השביתה יוסר). התרגשות מיוחדת צפויה לתלמידי כיתה א' שיעשו את צעדיהם הראשונים אבל עבור ט' בן שש וחצי בשדרות, ההתרגשות מלווה בחששות כבדים לאור העובדה שהוא מתמודד עם בעיה רפואית מסכנת חיים וכל הניסיונות של הוריו לקבל סיוע מהרשויות נתקלו לדבריהם באטימות מוחלטת.
"הילד שלי לא יכול לעלות לכיתה א' כמו כל החברים שלו כי בעיריית שדרות, במשרד החינוך ומשרד הבריאות מתעלמים לחלוטין מהבעיה שלו שמצריכה סייעת צמודה. אם ניקח את הסיכון, הילד שלי עלול לשלם בחייו חלילה וזה מדיר שינה מעיניי כבר לא מעט זמן" אומרת האם השבוע, ימים ספורים לפני היום הראשון שלו בבית הספר.
כידוע, במערכת החינוך בישראל יש לא מעט ילדים מבעלי מגבלה כזו או אחרת שמקבלים מענה, במיוחד אלה שסובלים מאלרגיה, אלא שבמערכת יש לא מעט ילדים שאין להם מענה, כמו ילדים בעלי לקות ראיה חלקית שאינה מסוגלים לעלות מדרגות או כמו במקרה שמובא לפניכם ילד שיכול אחרי מאמץ ולו הקל ביותר לאבד הכרה מבלי שאיש ישים לב.
אסטמה מסכנת חיים
הבעיה הרפואית שממנה סובל ט' היא במערכת הריאות שלו שאינה מתפקדת כמו אצל כל ילד בן גילו, בשל חוסר בחמצן הוא אינו יכול להתנהל כמו כל הילדים. לדברי האם, אם אצל ילדים רבים שסובלים מאסטמה הדרגה היא נמוכה הרי שבמקרה של בנה הוא בדרגה הכי גבוהה שיכולה להוביל במקרים מסוימים למוות.
"עד גיל 3 הוא סבל כמו לא מעט ילדים מאסטמה ולא חשבנו שמדובר בבעיה חריגה" היא מספרת השבוע כשהיא כעוסה על כך שבמשך חודשים ארוכים היא מתחננת למענה ואין איש בעירייה שמגלה הבנה לבעיה של בנה. "בגיל 3 התחלנו בדיקות ואז התברר לי שזה לא משהו חולף כמו אצל לא מעט ילדים, האבחנה הרפואית בבית חולים חשפה בפנינו כי הילד שלנו סובל ממחלקה כרונית בריאה. נאמר לנו שלפני כן לא היה ניתן לאבחן בגלל גילו הצעיר ומאז כבר שלוש שנים אנחנו נמצאים איתו פעם בשבועיים בבית חולים שניידר כאשר בין לבין היו תקופות שנאלצנו להתאשפז עד שהמצב שלו יהיה יציב מספיק כדי לצאת הביתה. מגיל שלוש אנחנו מטופלים בשניידר פעם בשבועיים, אנחנו נמצאים תחת מעקב צמוד של פרופ' בילי שהוא אחד המובילים בישראל בתחום מחלות ריאה, בשנתיים האחרונות המצב שלו ממש החמיר ולקראת המעבר לבית הספר אנחנו מאוד מוטרדים".
מה בעצם האבחנה?
"הילד שלי אובחן כחולה אסטמה בדרגה מאוד גבוהה לכן נקבעו לו 150 אחוזי נכות עם אי יכולת של ניידות. הוא אלרגי לאבק, לא יכול לקחת חלק במאמץ פיזי אחרת אין לו חמצן בריאות. ביטוח לאומי הכיר במגבלה שלו אבל לתדהמתי כאשר פניתי לשאר הרשויות בהם משרד הבריאות ועיריית שדרות נתקלתי באטימות מוחלטת. כשפניתי למשרד החינוך נאמר לי שאני צריכה לעבור קודם דרך אגף החינוך אבל שם לא רק שלא נתנו מענה גם התייחסו בצורה מזלזלת לבעיה שלי".
אגב, חוות הדעת הרפואית של פרופ' ביבי חיים לא מותירה מקום לספקות באשר לרמת הסיכון שבו נמצא הילד. "יש צורך בסייעת רפואית צמודה במהלך שעות היום מאחר ונמצא בסכנת חיים מיידית".
"מצאתי את עצמי שולחת אותו לגן בידיעה שאני לא יודעת אם הוא יחזור אליי בחיים" היא אומרת בכאב, "היו כבר כמה מקרים שלא היינו רחוקים מזה וכל זה בגלל ההתעקשות לא להצמיד לו סייעת רפואית".
עד כמה הילד מוגבל?
הוא לא יכול לעלות במדרגות, לא יכול לרכב על אופניים, לא יכול לשחק עם קורקינט כמו כל הילדים. אפילו לעלות 10 מדרגות הוא לא יכול. הבעיה שלו בעצם שהוא לא רק לא יכול לעשות מאמץ פיזי, הוא יכול סתם לאכול אוכל ופתאום להיחנק ולא לקבל חמצן לראש ולהתעלף, זה קרה לנו אינספור פעמים ולמזלנו הוא קיבל מענה מהיר שמנע ממנו לאבד את הנשימה לגמרי".
מאז אובחנה אצל ט' המחלה הכרונית בריאות, הוריו מתארים שהם נאלצים להתמודד עם מציאות מורכבת וקשה מהדאגה לילד ומכך שעד כה במשך שלוש שנים הרשויות לא הועילו להצמיד לו סייעת רפואית צמודה. מספר פעמים זה כמעט עלה בחייו. "בשלוש השנים האחרונות הוא קיבל אולי איזה 100 התקפים אבל היו שני מקרים קשים בגן שבנס הסתיימו בשלום. "המקרה האחרון התרחש לפני סיום שנת הלימודים האחרונה" מתארת האם, "הילד ישב בארוחת צהריים והתחיל לקבל התקף תוך כדי האוכל, במצב כזה הוא פשוט מפסיק לנשום, כאילו מישהו חונק אותו. תוך כדי הלעיסה הוא מתחיל להיחנק ואוטומטית הוא משתעל כדי שחמצן יכנס לו לגוף, הוא נהיה כחול והתחיל להקיא, למזלי צוות הגן טיפל בו במהירות, הזעיק אמבולנס שפינה אותו לבית חולים. אם הוא לא היה מקבל מענה חד משמעית הוא יכול היה למות".
כשפנית לעיריית שדרות מה התשובות שקיבלת?
" בכל פעם שאני מגישה מסמכים לאגף החינוך מטרטרים אותי ומבקשים עוד ועוד מסמכים מבית החולים ונותנים הרגשה לא נעימה בכלל ואפילו מזלזלת כאשר הצגתי להם את אחוזי הנכות שלו מביטוח לאומי הם הגיבו בזלזול: "למה מה זה אחוזי נכות, זה לא אומר שום דבר" וזה על קצה המזלג כי נאמרו לי משפטים שפשוט מצמררים את האוזן, לא הגיוני שלא תהיה רגישות למצב שלי. כרגע כל הגורמים בעיריית שדרות מכירים את המקרה ומעדיפים להקטין ראש, יותר חשוב להם להצטלם ליד בתי הספר החדשים מאשר העתיד של הבן שלי, מאשר הבריאות שלו".
אולי העירייה לא הכתובת?
"הכי נוח להפיל את זה על משרד הבריאות ומשרד החינוך, אם העירייה תרצה היא תוכל לתת מענה. במקום זה אני נתקלת בתגובה כמו "אין מה לעשות, את רוצה לשלוח את הילד שלך לבית הספר- תשלחי, את לא רוצה- אל תשלחי. בקיצור כל גוף מגלגל את האחריות, אם יקרה לילד שלי משהו מי ייקח את האחריות? ללא סייעת רפואית בבית ספר הילד שלי בסכנת חיים. לצערי כולם אטומים למצב שלו".
"מחכים שיקרה חלילה אסון כדי להתעורר?"
אם בגן הילדים ט' התמודד עם סיטואציות שמסכנות את חייו הרי שעם המעבר לבית ספר, הדאגה של האם עוד יותר גדולה. "בגן הילדים זה גם היה מורכב אבל היה מדובר במבנה קטן שבו מרוכזים כל ילדי הגן, בבית ספר זה אחרת לגמרי" היא מסבירה.
לדבריה, הילד נרשם לבית הספר הצומח החדש שהוא צוות חינוכי מצומצם כיאה למוסד כזה בתחילת דרכו. "בבית ספר אם לא תהיה השגחה עליו הוא יכול לאבד את עצמו ולהיגרר אחר ילדים למשחק בחצר ולהגיע להתקף מבלי שאף אחד ישים לב וזה מדיר שינה מעיניי" משתפת האם, "הוא גם אמור להיכנס לבי"ס חדש צומח שכרגע הוא כולה עם 4 מורות ואני לא יודעת אם אני יכולה לסכן אותו כי הרי יש סיכוי גדול שיפספסו אותו. אם יקרה לבן שלי משהו מי ייקח אחריות? מה הם רוצים שיקרה אסון חלילה ואז להתעורר".
איך מגיב הילד שהוא לא יכול להיות בפעילות ספורטיבי ורואה את החברים משחקים?
"זה לא פשוט, אנחנו בעצם מגבילים אותו בהכל, בטח כשאין סייעת צמודה לידו. צריך להבין שזה ילד שלא צריך להתמודד רק עם מצב בריאותי אלא גם עם מצב נפשי וחברתי כי אין מה לעשות בגלל הבעיה הרפואית שלו הוא שונה מהכלל, זה ילד שיצטרך לראות את החברים שלו רצים בהפסקה, משחקים בשיעורי ספורט והוא יושב בצד. זה ילד שהוא מנודה".
בהנחה שאת שולחת אותו מי אמור להשגיח עליו?
"אנחנו חסרי אונים, לא יודעים מה לעשות כי אף אחד לא מספק לנו תשובות, וגם בהנחה שתהיה השגחה מי יכול להיות ערב לכך שהוא יקבל טיפול בזמן התקף? אף אחד לא מוכן להתחייב אז מה בדיוק אני אמורה לעשות. בכלל, במצב הנוכחי כאשר קורה התקף אין להם מה לעשות כי אין לאף אחד הסמכה. אם תהיה סייעת רפואית היא תעבור הדרכה מיוחדת בבית חולים ותדע לתת לו מענה ברגע שקורה משהו כזה, היא תהיה מצוידת עם מכשיר ותרופות כדי למנוע חלילה סכנת חיים, מה שקורה כרגע זה הרבה יותר מטריד כי זה כבר לא גן ילדים שהוא מתוחם במבנה קטן אלא בית ספר גדול ובלי השגחה אני פשוט מסכנת את החיים שלו".
לטענת האם, "משרד הבריאות הבין וראה הכל אבל הוא דחה את הבקשה כי מבחינתו על-פי הנוהל שלו הוא מעדיף לתת את הכסף הזה לילדים אלרגנים ולא לילד אסמטי כאשר שניהם יכולים להימצא בסכנת חיים באותה מידה, בעצם מה שהם אומרים שהבעיה של הילד שלי לא בסדר העדיפויות שלהם למרות שהבעיה הרפואית שלו מסכנת חיים" היא אומרת ומוסיפה: "המקרה שלו זה מקרה נדיר, לצורך העניין ילד אלרגי מקבל סייעת רפואית. ילד שהוא אלרגני מכינים את הסביבה שלו, נמנעים מאוכל שיכול לגרום לאלרגיה, לעומת זאת הילד שלי שהוא אסמטי בדרגה מסכנת חיים יכול לקבל התקף מכל דבר ואין אפילו את האפשרות להכין את הסביבה למצב שלו לכן הוא זקוק לסייעת".
בינתיים מלבד המאבק שלהם לקבל סיוע מהרשות המקומית אימו של ט' מספרת שהם כבר משלמים מחיר יקר. "בגלל שאני מוזעקת בתדירות גבוהה ונאלצת לטפל בילד פוטרתי מעבודה טובה שעבדתי בה מספר שנים" היא אומרת, "אנחנו מתמודדים עם הוצאות גדולות לתרופות שאינם נמצאות בסל התרופות ואם אני לא אצא לעבוד לא יהיה לי מאיפה לממן את כל העלויות. מה בסך הכל אני מבקשת- להצמיד סייעת רפואית, שוב אני מדגישה המצב שלו לא רגיל, לא כל ילד אסמטי מגיע למצב שלו של סכנת חיים מיידית. אני באמת לא מבינה, הם מחכים שיקרה אסון. אני כרגע לא יודעת אם אשלח אותו לבית ספר כי אם אשלח אותו אני בפירוש מסכנת את החיים שלו".
מעיריית שדרות נמסר: "ראשית, הגוף שמחליט על הצמדת סייעת רפואית לתלמיד ומממן את הסייעות הוא משרד החינוך, שמסתמך על ועדה רפואית בראשות רופא מומחה שבודקת כל מקרה לגופו. העירייה, באמצעות עובדת אגף החינוך המסורה אתי שפדוב, נאבקת ונלחמת מול הוועדה על כל תלמיד ותלמידה שזקוקים לסייעת רפואית. לגבי התלמיד שצוין בכתבה, העירייה הגישה את בקשתה של האם לוועדה הראשונה וקיבלה דחייה, בעקבותיה הגשנו ערעור ולצערנו גם הוא נדחה. בימים אלה אנו ממתינים לתוצאותיו של ערעור נוסף שהגשנו ומקווים שהוא יתקבל. אנו מאחלים לתלמיד בריאות ושנת לימודים מוצלחת".