במשך יותר משני עשורים נלחמו נתי ושומר בסטיקר למען בנם נהוראי. הם עברו דירה, פנו לכל גורם אפשרי, נאבקו על כל מסגרת – מגן הילדים ועד לבית הספר – כדי להבטיח לו שגרה יציבה ומעטפת של תמיכה. במשך כל השנים האלה ידעו שיש להם גב: משרד החינוך סיפק מסגרות, בתי ספר ותוכניות ייעודיות לילדים עם אוטיזם. אלא שמאז תחילת השנה הנוכחית, כשהגיע לגיל 21, הכל השתנה. האחריות עברה לרווחה, ובשדרות – פשוט אין מענה.
"מה־1 בספטמבר הילד בלי מסגרת," מתארת נתי בקול חנוק. "הוא מטפס על הקירות בבית, מרביץ לנו, שובר דברים. זו לא מציאות פשוטה, אבל אנחנו מתמודדים איתה באהבה כל עוד המערכת עושה את חלקה ונותנת לו מסגרת. עכשיו אין מענה – ואנחנו מתפרקים."
נהוראי מתמודד עם אוטיזם בתפקוד נמוך מאוד. הוא לא מדבר, סובל מהשמנת יתר קיצונית, ושוקל כ־150 קילו. "כל השנים הוא היה רגיל להתעורר בשש וחצי בבוקר, להתלבש ולנסוע למוסד שבו קיבל טיפול ומסגרת," מוסיפה נתי. "עכשיו הוא מתעורר ואין לו מה לעשות. תוסיף לזה את העובדה שהוא לא מסוגל להביע את עצמו במילים – זה מתסכל אותו בצורה שהוא לא שולט בה. יש ימים שהוא פשוט שובר את כל הבית. מאז שהוא לא במסגרת זה החמיר בצורה קיצונית."
הדבר לא משפיע רק על נהוראי, אלא על כל המשפחה. הלילות בבית הפכו לנדודים אינסופיים בין צעקות, בכי והתפרצויות. "האחים שלו רואים הכל וחיים את זה," אומרת האמא. "הם יודעים שכולם בבית מתנהלים סביבו. אין לנו רגע של שקט. אין לנו שגרה."
"14 שנה אני מתחננת למענה בעיר"
בפוסט מטלטל שהעלתה שומר לפייסבוק, היא כתבה דברים קשים במיוחד: "אסור לילד מיוחד להיוולד, כי הם שקופים בעיני אחרים. עדיף לעשות הפלה ולא להיות במלחמה כל החיים. כן, זה עצוב לכתוב את זה, אבל זו המציאות – אין מענה אחרי גיל 21 וזה מה שכואב כל כך."
מאחורי המילים החריפות מסתתרת מציאות יומיומית קשה. "אני כבר 14 שנה מתחננת שיפתחו בשדרות מסגרת לבעלי תפקוד נמוך כמו הבן שלי," היא אומרת. "פנינו אינספור פעמים לעירייה, ביקשנו, דרשנו – ושום דבר לא קרה. כל השנים אנחנו נאלצים לנדוד מחוץ לעיר."
אלא שגם הנדודים האלו הגיעו למבוי סתום. בבאר שבע אין מקומות פנויים. באופקים לא מקבלים בעלי תפקוד נמוך. בנתיבות יש מחסור בכוח אדם ולכן המסגרות אינן מותאמות לאוטיסטים. ובאשקלון – שם קיימת מסגרת מתאימה – אבל משום מה יש התנגדות לקלוט תושבים מחוץ לעיר. "זה אבסורד," אומרת נתי. "מה ההבדל בין הבן שלי לבין ילד אחר? למה דלתות נסגרות בפניו רק כי אנחנו משדרות?"
המשפחה מתארת תהליך מתסכל ומתיש מול המערכת. נסיעות לבאר שבע כדי למלא טפסים, פגישות חוזרות ונשנות, ולבסוף תשובה אחת: "תחכו אחרי החגים". בינתיים, נהוראי בבית, ללא תעסוקה, ללא חברה, ללא סדר יום. "הוא רגיל לשגרה," מסבירה שומר. "כשהיא נשברת, הכול מתפרק. והוא לא יכול להסביר במילים מה עובר עליו – זה יוצא בבכי, בצעקות, בהתפרצויות. זה שוברת לב."
העירייה: "מוסד חדש יוקם – אבל זה ייקח זמן"
בעיריית שדרות מודעים למצוקה. בתגובה לפנייתנו נמסר "בהנחיית ראש העיר, אלון דוידי, עמלה עיריית שדרות בימים אלה על הקמת מרכז יום לנכים סיעודיים לבוגרים בעיר, שיוקם בשכונת שדרות בפארק בהשקעה של 8 מיליון שקלים, אותם גייס ראש העיר, לאחר קבלת אישור עקרוני ממשרד הרווחה. עד אז עיריית שדרות פועלת מול משרד הרווחה למציאת מסגרות מתאימות ומממנת את ההסעות במלואן. במקרה הנידון לצערנו אין בעיר מסגרת מתאימה ולכן הוצעה לילד מסגרת מתאימה בעיר אחרת ואנו דואגים לזה. העירייה תעשה את הדברים על הצד הטוב ביותר, ראש העיר הנחה שלא יהיו מגבלות תקציביות כדי לדאוג לילדי העיר. חשוב לציין, כי שלוש משפחות פנו לעירייה למציאת מסגרת מתאימה לילדיהם, 2 מהן קיבלו מענה מתוך ומחוץ לעיר ולמשפחה השלישית, משפחת בסטיקר, העירייה מנסה למצוא פתרון בימים אלה.
בינתיים, משפחת בסטיקר נותרת עם שגרת חיים בלתי אפשרית. "זה לא מותרות – זו זכות בסיסית," מסכמת נתי. "אנחנו לא מבקשים רחמים. רק מסגרת שתאפשר לנהוראי לחיות כמו שמגיע לו, ותיתן גם לנו קצת אוויר לנשימה."