אחרי לא מעט שנים שבהם הם נאבקו לקבל הכרה, סיוע מהרשויות ולעורר מודעות, ההורים לילדים האלרגניים שחווים סכנת חיים יומיומית, זכו השבוע באווירת חג הניסים והנפלאות לקבל חיבוק גדול מהעיר שדרות שהתעטפה ברחובותיה בקמפיין שלטי חוצות שמבקש להעלות על נס את הסיפור של עשרה ילדים מכל הגילאים שמתמודדים בגבורה עם אלרגיה מסכנת חיים.
"אחרי לא מעט עבודה עם ההורים נולד הרעיון המקסים הזה לצאת בקמפיין הסברה ייחודי" מספרת נעמי זולברג, עובדת סוציאלית באגף לשירותים חברתיים בשדרות שאמונה על מרכז למשפחות עם צרכים מיוחדים. "במסגרת התפקיד שלי אני פוגשת את המשפחות במטרה לתת להם מעטפת ותמיכה בכל מיני עזרים, מיצוי זכויות ועוד. אחד הנושאים שבוער לכל ההורים זה עניין המודעות לכן בתמיכה גדולה של ראש העיר וצוות הדוברות של העירייה הוחלט להקדיש דווקא את חג הניסים, חג שמסמל גבורה עבור הילדים האלה שחווים כל יום ניסים ומתמודדים בגבורה לטובת העלאת המודעות בעיר שלנו".
כאמור, לטובת גיבוש הקמפיין התכנסו דובר העירייה ירון ששון, אלינור שישפורטיש מנהלת מחלקת הדיגיטל באגף הדוברות ונעמי גולדברג יחד עם חברת הפרסום "דרומה" והתוצאה מרגשת. על עשרות שלטי חוצות הודפסו מסרים לציבור הרחב, ביניהם "כל אחד הוא אור קטן וכולנו אור איתן" באווירת חג החנוכה, "בשבילך זה טעם החיים- עבורי זו סכנת חיים" שנוגעת כמובן להתמודדות העיקרית של הילדים האלרגניים. "בחרנו בחודש הזה שיש בו גם את יום המודעות לשוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות וגם כמובן את חג החנוכה שהוא הכי מסמל את הילדים הללו" מסבירה זולברג, "הילדים האלה מתמודדים כל יום בגבורה עם האלרגיה שלהם, בכל רגע נתון הם עלולים להיות חשופים לסכנה ולומדים בגיל מאוד צעיר להתמודד עם הדבר הזה ולכן בשבילנו הם גיבורים".
חלק מהילדים הגיבורים לוקחים חלק בקמפיין, ביניהם, לירוי אדרי בן 12, ליעד אדרי בן 10.5, אושר מסלאתי בן 20, ניתאי מסלאתי בן 10, אביעוז כהן בן 15, תהל כהן בת 8, אביגיל אקוסטה בת 8, אוריאל אקוסטה בן 5, מוריה חורי בת 10, אורי קריאף, בן שנה ו10 חודשים.
"זה משהו שכל הזמן הולך ועולה כל שנה אנחנו רואים יותר ויותר ילדים שמאובחנים עם אלגריה כזאת או אחרת" מספרת זולברג מנהלת המרכז למשפחות באגף לשירותים חברתיים בעיריית שדרות. "היום בכל בית ספר, גן או מעון משולב ילד עם אלרגיה וזה מצריך כמובן התארגנות של כל המערכת מסביבו על מנת לשמור על החיים שלו וזה משהו שחוצה מגדרים ולכן זה משהו שמאוד חשוב לנו שיהיו מודעים אליו בשדרות".
האם כל ילד שסובל מאלרגיה מצוי בסכנת חיים?
"יש כל מיני רמות, יש ילדים שאלרגיים אבל לא נמצאים בסכנת חיים אבל כל אלרגיה עלולה גם אם נכון לתקופה מסוימת היא לא מסכנת חיים היא יכולה להגיע לשם לכן חשוב לנו שאנשים קודם כל יבינו מה זה אלרגיה. למשל, יש ילד שנמצא בסכנת חיים מאלרגן מסוים, יש ילדים שמספיק וזה יהיה לידם זה כבר שם אותם בסכנת חיים, יש ילדים שמספיק שהם מריחים ויש כמובן ילדים שאם הם רק יטעמו את האוכל, בעצם ברגע שילד כזה נחשף לאלרגן הוא עלול לפתח תגובות מאוד קשות ולהגיע לסכנת מוות. זה אומר שאם אנחנו רוצים לאפשר לילד כזה חיים רגילים ומלאים ושיוכל ללכת לבית הספר ולמסגרות השונות ואפילו לפעילויות השונות שמתקיימות במרחב הציבורי של שדרות אנחנו צריכים שתהיה לזה מעטפת כדי שחס וחלילה הוא לא יהיה בסכנה".
לדבריה של זולברג, מלבד הקמפיין שעלה השבוע, מתקיימות פעילויות רבות. כמו כן, באגף לשירותים חברתיים הקימו פורום הורים בשיתוף פעולה עם סוניה שרביט מנהלת המחלקה לחינוך מיוחד באגף החינוך ועם שרון שהם רכזת הבריאות העירונית. "המטרה שלנו היא לקיים פעילויות בכל חודשי השנה".
מי שהתגייס גם למיזם והקצה תקציב הוא ראש העיר אלון דוידי שרואה בכך חשיבות גדולה. "לצד מגוון הפעולות שהעירייה מקדמת בעיר, נושא העלאת המודעות לאלרגניים יקר מאוד לליבנו כי הוא שומר על בריאותם התקינה והסדירה של ילדינו היקרים. החלטנו לקדם קמפיין עירוני בולט כדי להעלות את המודעות, במקביל להצבת שלטי הסברה בפארקים ובגני השעשועים. בנוסף, אנחנו נקדם הכשרות לצוותים החינוכיים בגנים ובמעונות בנוגע לתזונה מותאמת. ילדי שדרות חשובים לנו מאוד ובריאותם עוד יותר. בשיתוף פעולה עם ההורים והצוותים החינוכיים נמשיך לעשות הכל כדי שגם בבית הספר ובגני הילדים נשמור על בריאותם. אני מודה לעו"ס נעמי זולברג ולכל מי שפעל למען מטרה נעלה זו".
להתמודד עם 4 ילדים אלרגיים
כאשר משפחה נאלצת לחיות עם ילד אחד אלרגני זה כבר הופך למורכב, בוודאי כאשר מדובר בשני ילדים אבל מה אתם הייתם עושים עם ארבעה מתוך שמונת הילדים שלכם היו מאובחנים כאלרגניים? מי שמתמודדים עם זה בגבורה של ממש הם בני משפחת מסלאתי משדרות. "אין לאף אחד הסבר רפואי למה אצלנו במשפחה ארבעה ילדים אלרגניים, לא אני ולא בעלי אלרגניים, אין לנו במשפחה המורחבת גם אלרגיים" מסבירה אם המשפחה מלי, לדבריה, בכל מפגש עם רופא היא מנסה לקבל תשובות לשווא. "אני מתייצבת עם הילדים כל הזמן למעקב, אף רופא לא באמת יודע לתת לי הסבר אבל הנה זאת עובדה אין שום היסטוריה ובכל זאת 4 ילדים עם אלרגיה.
עם אלו אלרגיות בעצם הילדים שלך מתמודדים?
"לארבעתם משותף אלרגיה לשומשום, טחינה חלווה כל מה שיש בו שומשום, לשלושה מהילדים ביצים ואגוזים, לשניים מהילדים משותף דגים ואחד הוא אלרגי גם לבשר, עוף ודגים. במקרה שלו בשר נכנס הביתה אבל אסור לו לנשום את ההדים של הבישול אחרת הוא מייד נכנס להתקף לכן אני מבשלת רק כאשר הוא לא בבית. בקיצור, חתיכת התמודדות אבל למדנו להסתגל להכל. זה משהו שאני למעשה חיה אותו מהילד הגדול שהיום הוא בן 20".
מתי הייתה הפעם הראשונה שהבנת בכלל מה זה אלרגיה?
"הגילוי הראשון היה כשהבן הבכור שלי שכיום בן 20 היה בן 3, היו אצלנו אורחים בבית, על השולחן היו פיצוחים וכל מיני חטיפים והוא אכל קשאו. פתאום הוא התחיל להשתעל, להשתנק ולהתנפח, למזלנו היינו מתגוררים באותה תקופה בארה"ב, סמוך לבית חולים, טסנו לשם וטיפלו בו ואז גם התחלנו את הבירורים כי היה לנו ברור שלא מדובר בחנק כתוצאה מאכילה או משהו כזה כי הייתה בעיקר נפיחות מאוד גדולה".
בהמשך, כשהם חזרו לארץ ונולדו עוד ילדים התברר למלי כי לא מדובר במקרה בודד מה שאילץ את כל המשפחה להסתגל לחיים זהירים במיוחד. "אני חושבת שמלבד ההתמודדות עם האלרגיה שזה היה דבר חדש עבורנו, ההתמודדות בהתחלה הייתה בעיקר עם חוסר המודעות בישראל. בעוד שבארה"ב יש יחסית כבר מודעות גדולה והורה שרוצה לפתוח חטיף שואל מראש אם יש ילד אלרגי, כאן כשחזרתי לארץ הגדול היה כבר בן 6 ומצאתי את עצמי נתקלת באטימות. לא הייתה בכלל מודעות, בטח שלא סייעת רפואית, נאלצתי לשלוח את הילד יום יום לבית הספר ורק להתפלל שכמו שהוא הלך בריא ושלם כך הוא יחזור. אגב, גם כאשר הייתי מבקשת למשל לא להכניס שומשום אז הייתה תחושה של "מה כבר יכול לקרות, מקסימום הילד התנפח ונשלח אותו הביתה".
ביחס לתחילת הדרך עד כמה רמת המודעות השתנתה?
"באופן כללי כמובן שהשתנה מאוד אבל עדיין צריך להשקיע בהעלאת המודעות לכן מאוד שמחתי שהחליטו להעלות את הקמפיין הזה. מה שכן בבית הספר לא מכניסים המוצרים שגורמים לאלרגיה, יש שלט בכניסה לבית הספר ויש שלטים ברחבי בית הספר, יש מלא שיחות שעושים בנושא, לי מאוד חשוב להיות בועד בכל כיתה, תמיד טורחת להזכיר את זה, כמובן גם בשביל הילדים שלי וגם בשביל ילדים אחרים".
זה ממש להיות כל הזמן עם האצבע על הדופק?
"בדיוק. אנחנו כל הזמן עם האצבע על הדופק, לא מתארחים אצל משפחה בעקבות האלרגיה, לא יוצאים למסעדות ולכן למדתי לבשל אוכל שמתאים לילדים, כל דבר נעשה בקפידה. מה שכן אני חייבת גם להוסיף שהילדים עצמם כבר גדולים ובעצם לוקחים חלק במשימה, לכל מקום שהם הולכים, המזרק עליהם".
מניח שהיו גם מקרים שבהם למרות ההקפדה זה קרה. עד כמה חווית סכנת חיים מוחשית ואיך אתם יודעים שזה מגיע?
"לצערי חוויתי מספר לא מבוטל של מקרים שבהם הילדים שלי היו בסכנת חיים מוחשית לכן אנחנו מאוד מקפידים בנושא המזרק, לא משנה לאן הם הולכים המזרק צמוד אליהם. בעצם כבר ראינו מה קרה לצעירה אושר דרעי מהצפון שהייתה אלרגית לחלב ובטעות הגישו לה גלידה חלבית ולא פרווה, היא הייתה ללא מזרק והמקרה שלה הסתיים במוות. בכל אופן אצלי הילדים האלרגיים כבר מרגישים שהתקף מגיע, הוא מתחיל עם עקצוצים בלשון, נפיחות וקוצר נשימה, ברגע שיש את שלושת הסימפטומים האלה שמעורבים יחד בעצם אתה מבין שצריך להזריק. יש כמובן מקרים שלא צריך להזריק אם למשל יש סימפטום אחד אז מספק לקחת תרופה מונעת.".
אם יש משהו שצורם למלי מסאלתי זאת העובדה שבגלל האלרגיה, צה"ל סרב לגייס את בנה הבכור שלוקח חלק משמעותי בקמפיין ההסברה. "אושר למד בטכני בב"ש, הוא השקיע 4 שנים, למד מקצוע שמאוד רצה להתגייס אליו אבל כאשר הגיע הגיוס, הצבא אמר שהוא לא מוכן לקחת אחריות, מקווה שגם זה ישתנה בעתיד. בינתיים הוא נרתם מאוד לטובת ההסברה, מעביר הרצאות בבתי ספר בנושא, התקווה של כולנו שתהיה יותר מודעות בחברה שלנו וכמה שיותר אנשים שלא מבינים את הנושא יהיו חשופים למידע וייקחו חלק בהעלאת המודעות"
"אז אל תוציאי את הילדים שלך מהבית"
לפני עשר שנים כשבנה של שמרית פרץ היה בן שנתיים היא חוותה לראשונה את סכנת החיים בה היה נתון לאחר שבטעות הוא נחשף במעון לביצים. אז היא ביקשה בכתבה ב'דין וחשבון' להציף את הסוגיה כדי לעורר מודעות שלא הייתה קיימת מספיק. השבוע, כאשר עלה הקמפיין היא הרגישה סוף סוף את השינוי. "אנחנו ההורים האלרגיים מתחננים כבר כמה שנים מהעירייה להתגייס, אני שמחה שסוף סוף זה קרה ומגיע להם שאפו על הדרך שבה הם עשו את זה" היא מספרת השבוע. שני בניה, לירוי בן ה-12 וליעד בן העשר וחצי שרגישים לבוטנים, ביצים, אגוזים ושומשום לוקחים חלק בקמפיין ההסברה המיוחד.
"לפני עשר שנים פשוט לא הכרנו את המושג הזה בכלל" היא משתפת, "התחלנו לחקור כדי לנסות להבין מה זה אלרגיה בכלל, לא ידעתי שקיים דבר כזה. בהתחלה הייתה לו פריחה וכל הזמן היינו מבקרים אצל רופא עור שבשלב מסוים החליט לבדוק את זה כי הוא חשד שזה מעבר לבעיה בעור. נשלחנו לטסטים לאלרגיה ואז התברר לי שיש רשימה גדולה של דברים שהוא אלרגי להם, הרופא פשוט אמר אסור לו לאכול את זה, אף אחד לא אמר לנו שזה יכול לסכן חיים ואפשר למות מזה ושיש מזרק".
מה שעוד לא אמרו כנראה לשמרית שאין מספיק מודעות במסגרות החינוכיות דבר שאילץ אותה להישאר עם הילד בבית במשך חודשיים. "בהתחלה כל אחד נבהל מזה, לא רצו לקחת אחריות, אחרי שגילינו את האלרגיה הוא כמעט חודשיים היה בבית כי לא מצאנו לו גן שבאמת יכיל אותו ויתמודד עם האלרגיה. לקחת לנו זמן למצוא גן שהסכים וגילה אחריות ואכפתיות. היינו צריכים להילחם כדי שיאשרו לנו סייעת, זה באמת היה עינוי עבורנו ההורים עד שהצלחנו לקבל עזרה והבנה של המצב. מאז חלפו עשר שנים, כמובן שיש דברים שהשתנו, היום בית הספר באמת מכיל ומשתדל, לכיתה שלהם לא נכנס שום אוכל שגורם לאלרגיה.ביום שאגיע למצב שלא אצטרך להילחם על כל דבר אז אני אבין שיש מודעות גדולה".
מתי חווית לראשונה את סכנת החיים?
פעם אחת הילד אכל בוטנים והוא הגיע למצב שהוא כולו אדום ונפוח כמו בלון, לא ידענו מה אנחנו בכלל עושים, רצנו איתו למרפאה ושם מייד קבעו שהוא בסכנת חיים כי הוא לא נושם והטיסו אותנו לבית חולים של הזריקו לו אדרנלין והוא נשאר להשגחה צמודה 24 שעות. זאת הפעם הראשונה שבעצם נפל לנו האסימון שזה מסכן את החיים של הילד שלנו, היינו ממש בשוק מזה. לאט לאט התחלנו ללמוד על עולם האלרגיה ואנחנו מגלים שזה עולם שלם שמלא אנשים מתמודדים עם זה. מקרה נוסף היה עם ליעד הקטן, יום אחד מישהי מהכיתה הביאה משחק של סליים, הוא נגע בזה, לא יודעת איפה זה עבר איפה זה היה, הילד התנפח והיה זקוק לזריקה. אין ספק היו לנו לאורך השנים לא מעט ניסים".
הרבה שנים עברו מאז, האם משהו השתנה?
"לצערי האוכלוסייה של האלרגיים רק גדלה אבל המודעות לא קיימת מספיק, למשל אני הולכת לגן השעשועים לפרוק אנרגיה למה ילד צריך להסתובב עם שקית של חטיף בכל המתקנים, לפזר ולמרוח למה? אתה יודע כמה פעמים הגענו לגן שעשועים ומייד הסתובבנו וברחנו משם, למה אנחנו צריכים להגיע למצב כזה שבו הילדים יוצאים כל כך מאוכזבים ומתוסכלים. מה שהכי מתסכל שאני נתקלת בתגובות של הורים עם חוסר אכפתיות כמו למשל בנאדם שאמר לי "אז אל תוציאי את הילדים שלך מהבית", כאילו במקום שהוא יתחשב בי ויבקש מהילד שלו לאכול בספסל ולא להסתובב בין המתקנים הוא מגלה חוסר התחשבות"
מה את חושבת על הקמפיין לעורר מודעות?
"סוף סוף מישהו מתייחס אלינו, מדברים על זה, רואים את זה. בסופו של דבר חיים של ילדים, וזה אוכל, יקרה למישהו משהו אם בהצגה הוא לא יפתח במבה? זה יהרוג אותו? בוודאי שלא אבל זה יכול להרוג ילד שהוא אלרגי אז למה לא להתחשב? למה לא להסתכל על הסביבה.
יש לך ציפיות שזה יהיה הרבה מעבר לקמפיין?
"בוודאי. גם האירועים שהעירייה עושה למה אי אפשר להודיע "להצגה של נכנסים עם אוכל", תאכלו בחוץ ואז תכנסו. למה הכל צריך להיות סביב האוכל? גם בסוכות היה כאן פסטיבל, אין אפילו ביתן אחד שאתה יכול לקנות לילד שלך משהו. הילדים שלי אף פעם לא היו במסעדה, המינימום, הצגות ופעילויות במרחב הציבורי לפחות שיונגש להם. לכן חשוב שבכל מודעה של אירוע תהיה התייחסות לא להביא אוכל לטובת האלרגניים או בכניסה לכל אירוע יהיה שלט ברור".
"יום ללא התקף זה כבר נס"
הכירו את משפחת אקוסטה אביגיל אלרגית לחלב ואוריאל אלרגי לחלב, בוטנים, קשיו ופיסטוק
איך הם מתמודדים עם האלרגיה?
"האלרגיה פוגשת אותנו בכל מקום, אם זה בגני השעשועים או בהצגות, בקולנוע וגם במוזאונים. ההתמודדות לא קלה, בעיקר כאשר יש חוסר מודעות וחוסר רצון לשיתוף פעולה וכמובן חוסר התחשבות. לפעמים אנשים לא מבינים ולא לוקחים את האלרגיה ברצינות, הם חושבים שאלרגיה זה קצת נזלת שיעול וזהו, אבל זה לא. אלרגיה למזון היא מסוכנת מאוד היא אומנם יכולה להתחיל בשיעול/צינון אבל מהר מאוד היא מחמירה וגורמת לחסימת קנה הנשימה ומשם זה רק מתדרדר".
ניסים לא רק בחנוכה-
" כל יום שמסתיים ללא התקף הוא נס. יש לי שני ילדים עם אלרגיות. אביגיל לחלב ואוריאל לחלב, בוטנים, פיסטוק וקשיו. את הבוטנים אנחנו פוגשים בכל פינה בארץ, במיוחד הבמבה המוכרת…האלרגיה לבוטנים היא גם בהרחה ולכן לא מחייב לאכול בוטנים כדי לחוות אלרגיה מספיק להריח וכבר מתחיל התקף, אז מבחינתנו כל עוד צלחנו את היום ללא התקף זה כבר נס", משתפת האמא אנה.
המשפחה המקסימה הזו מקווה שיחד נצליח להעלות את המודעות והרגישות לאחר. "היינו רוצים שיתחשבו במי ששונה מהם, שיחשבו איך הם היו מרגישים אם לא היו מזמינים אותם למסיבות יום ההולדת או שהיו מגישים באירוע דברים שמסכנים אותם, שיזכרו שלא בחרנו להיות אלרגיים ושאנחנו באמת יכולים למות מזה".