מאז שהיא זוכרת את עצמה גדלה ורד אוהב ציון, תושבת העוטף לצד אחותה הסובלת ממוגבלות כתוצאה משיתוק מוחין אבל רק כאשר הפכה לאמא ובנה שאל אותה "למה נועה הולכת ככה" היא הבינה שאין לה ממש תשובה טובה והחליטה לכתוב ספר שינגיש את המידע לילדים. "לפעמים בעלי המוגבלות שקופים ואנחנו לא תמיד רואים אותם עד שהם לא נכנסים אלינו בדלת".
לפני כשבע שנים הפכתי להיות אמא" פותחת ורד אוהב ציון, תושבת שדרות לשעבר שכיום מתגוררת עם משפחתה במושב זרועה את הסרטון באתר מימון המונים 'הדסטארט' הקורא לציבור לקחת חלק בהוצאת ספרה "נועה שאין כמוה". למרות שגדלה לצד אחות מוגבלת, התובנות המשמעותיות הגיעו עם ההורות. "לאורך השנים הילדים גדלו ויום אחד הבן שלי שאל אותי, "אמא למה נועה הולכת ככה", נועה היא אחותי הגדולה, יש לה שיתוק מוחין, זה אומר שיש לה קשיים יומיומיים ואחד הקשיים הכי גדולים שלה הוא בהליכה, חיפשתי כלים איך לענות לילד על השאלה הזו".
את אחת התשובות היא מצאה בדרך יצירתית- כתיבת ספר שמנגיש את המידע לילדים בכדי שהם יבינו בדרך קלילה יותר שבעולם שלנו הם יפגשו המון חברים בכל מיני צבעים. "הספר נולד מתוך הרצון להסביר לילדים שלי מהי נכות. חיפשתי ספר ילדים שמספר על כך, וגיליתי שאין בנמצא, ולכן החלטתי לכתוב את הספר – "נועה שאין כמוה".
להפוך לאפוטרופוס בגיל עשרים
ורד אוהב ציון גדלה במשפחה של שישה אחים ואחיות, האחות השלישית בסדר האחים היא נועה, ורד נולדה אחריה כך שהיא תמיד הייתה לה האחות הגדולה. "אנחנו גדלנו עם אחות מוגבלת כך שהתרגלנו מאוד מוקדם לחיות עם זה ולהתמודד עם כל הקשיים אבל יש רבים בחברה שלנו שלא מודעים מספיק לקשיים של בעלי מוגבלות".
ורד אוהב ציון ונועה. צילום: אלבום פרטי
כיצד המגבלה של נועה בכל לידי ביטוי?
"ככל הנראה קרה משהו בלידה שעד היום אנחנו לא ממש יודעים אבל נועה נולדה עם שיתוק מוחין שגרם לה לחיות עם מגבלה בהליכה ולכן היא מתניידת בעזרת הליכון. גם מבחינה קוגניטיבית יש לה מגבלה והיא לא כמוני וכמוך, היא צריכה אפוטרופוס כי אין לה יכולת לקבל החלטות בעצמה. אני זוכרת שהייתי צריכה ללוות אותה לטיול בקניות או בשכונת המגורים שלנו יש צורך להתלוות אליה. בתור האחות הקטנה התפקיד שלי היה לתווך את נועה לעולם, למשל לוודא כשהיא משלמת על משהו שהיא קונה היא מקבלת את העודף, לוודא שלא עובדים עליה".
איך זה לגדול בבית עם אחות שיש לה מגבלה, איך החברים מגיבים?
"כמובן שהחיים מורכבים אבל כשאתה גדל לתוך מציאות כזו אתה מתרגל ויודע כבר איך להתמודד. כבר בגיל קטן הייתה לי מודעות, עם השנים אתה מבין שצריך להודות על מה שיש. אני זוכרת שתמיד בחנתי חברים חדשים שהכרתי דרך איך שהם מתייחסים אליה כשהם היו מגיעים אלינו לבית, יש כאלה שנרתעים, יש כאלה שמתביישים ויש כאלה שמייד מתחברים ומאירים פנים ובעיני זה גם מאוד מעיד על הבנאדם שאתה פוגש, איך הוא מתמודד עם בעל מוגבלות. אני חושבת שתמיד הייתה לי את האבחנה הזו".
איך ההורים התמודדו עם הטיפול בנועה?
"בזמנו הדבר הטבעי היה לשים את הילד במוסד אבל היום אנחנו בזמנים אחרים וזה בהחלט התמודדות לא פשוטה אני כל הזמן חושבת על אמא שלי איך היא התמודדה עם זה וכמה כוחות היה לה, זה טלטל את החיים של אמא, היא עבדה בבנק ואז היא הפכה להיות עצמאית כדי שיהיה לה יותר גמישות לטוב ולרע. עשתה הרבה ויתורים כדי לדאוג לבת שלה. אומנם ביחס למה שהיה לפני שלושים שנה הרבה השתנה אבל גם היום לבעיה של נועה היה קושי גדול למצוא מסגרת שתיתן מענה".
כשנועה הייתה בת 25 עברה המשפחה טלטלה גדולה לאחר שאב המשפחה נפטר בגיל צעיר יחסית (56), מה שאילץ את האחים הצעירים, ביניהם ורד, לקחת חלק מהנטל על כתפיהם הצעירות. "לאורך השנים אחותי גדלה בבית ואנחנו בתור אפוטרופוסים בהתחלה הבאנו לנועה מטפלת זרה והיינו צריכים פתאום שלושה אחים צעירים לדאוג לעובדת זרה שאנחנו מתמודדים עם זה לקראת גיל חמישים, לשלם משכורת, לדאוג לה לביטוח, לשלם דמי כיס. אתה צריך להכניס אדם זר ואפילו לפקח אליו כל מיני התמודדויות שאתה לא משער לעצמך והכל נחת עלינו כרעם ביום בהיר".
גיבורת הספר, נועה.
בסוף איזה מענה הצלחתם למצוא?
ככל שאתה חי ונחשף לזה אתה מבין שהרבה אנשים סביבך מתמודדים עם כל מיני התמודדויות ואנחנו לא לבד. בשלב מסוים החלטנו לחפש לה מסגרת כדי שהיא תוכל גם להתפתח חברתית ולא להישאר נעולה כל היום בבית ואז גילינו שזאת משימה יותר קשה מלמצוא עובדת כי בישראל אין מספיק אופציות עבור בעלי מוגבלות ברמה של נועה. יש הרי כל מיני הגדרות של מוגבלויות, חיפשנו משהו שיהיה מדויק עבורה וזה כמעט לא בנמצא. אפילו הכרנו משפחות שהם בעצמם פתחו מסגרות כאלה במיוחד עבור הילדים שלהם וזה תחום שלצערי בישראל עדיין אין בו מספיק מענה ומשפחות נאלצות להתמודד לבד כדי למצוא מענה.
"הילדים שאלו על ההליכה של נועה ולא הייתה לי תשובה"
לשדרות היא הגיעה בעקבות בעלה, איש קבע ששירת בגזרת העוטף, תוך זמן קצר התאהבו במקום אבל כמו רבים המציאות הביטחונית המטלטלת הביאה אותם להחלטה להישאר בעוטף אבל להתרחק מעט משדרות שתמיד הופכת למטרה ראשונה. "שנת 2019 הייתה שנה קשוחה מאוד מבחינת הסלמות, הרגשנו שלא נטמענו בעיר לפני שהתחילו ההסלמות, עוד לא הספקנו להתרגל למציאות הזו, היו הסלמות פתאומיות בלילות ובבוקר קמים חזרה לשגרה כאילו כלום לא קרה" היא אומרת ומפתיעה. "למרות שעזבנו, החיבור לשדרות הוא מאוד גדול ולכן אנחנו במחשבות רציניות לחזור להתגורר בעיר".
ורד אוהב ציון. הנגישה את הסיפור של בעלי המוגבלות לילדים באמצעות ספר. צילום: אורי גבאי
בדיוק באותה תקופה חוותה ורד גם את האובדן של אמה מה שהשאיר את האחים עם אחריות גדולה להמשיך לתת מענה לאחות נועה (כיום בת 36) שנמצאת מאז במסגרת בירושלים. כשאמא נפטרה בדיוק המשפחה שלנו התרחבה והיינו חייבים להמשיך לקחת אחריות על נועה לא רצינו להשאיר את המשימה למישהו חיצוני, רצינו לעזור אחד לשני, כל התהליך להיות אפוטרופוס בנוסף לזה שאני אמא לילדים קטנים".
את המציאות לגדול עם אחות מוגבלת הכירה היטב ורד אבל רק כאשר נולדו לה הילדים היא הבינה עד כמה יש צורך כבר בגיל הרך לתת לילדים כלים להכיר את השונה. "כמה שהנושא קרוב לילדים שלי והם רואים את נועה הם עדיין לא לגמרי מבינים. מצד אחד, הם מקבלים את זה באופן טבעי, מצד שני אם אתה לא מדבר על דברים ושם אותם על השולחן קיים איזה פער בהבנה והיה לי כן חשוב לדבר על הנושא כדי שהוא יהיה יותר ברור, להמחיש שיש הרבה אנשים בעולם, חלקם נולדים רגילים, חלקם עם מגבלה כזו או אחרת ושבנאדם הולך עם הליכון כי קשה לו ללכת לכן היה חשוב לתמלל את זה עבור הילדים כדי שזה היה להם ברור בדרך קלה וצבעונית באמצעות ספר".
על מה בעצם מספר הספר?
"שתי אחיות יוצאות לטיול בפארק ואז הן נתקלות בקשיים הבסיסיים של סביבה לא נגישה. כשאתה צועד ואפילו לא חושב על זה אבל כשאתה צועד עם בעל מוגבלות אז אתה לא מסוגל ללכת בצורה חלקה והדרך מאוד מקשה ואז הם לוקחות את החוויה של הקושי היומיומי למשחק משותף שלוקח אותן לעולם דמיוני ודרכו הן הופכות את הקושי לחוויה מעצימה עבורן. גם מסמלת את הקשר ביניהם, בסוף כשיש לנו חברות ועזרה הדדית, זה בעצם הבסיס שלנו".
מתי היה הרגע שהבנת שאת חייבת לכתוב ספר?
"ברגע שלא היו לי תשובות לשאלות של הילדים על הדודה שלהם נועה ועל צורת ההליכה שלה, התחלתי לבדוק איזה דרך יצירתית יש לי כדי להסביר לילדים שלי. מצאתי שאחת הדרכים הכי טובות להנגיש נושא כזה לילד היא דרך ספר ילדים. חיפשתי ספר ילדים שמספר על הנושא ולא מצאתי. החלטתי שאכתוב את הספר הזה בעצמי כי חשוב לי שבאמצעות ספר צבעוני ונגיש, ילדים ייחשפו לבעלי מוגבלות".
איזה מסר היית רוצה שיעבור לילדים שיחשפו לספר?
"למשל העניין של קבלת השונה, להניח לילדים בשפה שלהם שיש כל מיני סוגי אנשים בעולם, להראות להם את ההתמודדות עם הקשיים. יכול להיות ילד אחר שיקרא את הספר יש לו התמודדות עם בעיה אחרת אולי רגשית, הוא יכול להתמודד עם קושי חברתי, אולי לא רץ מספיק מהר, כל מיני קשיים יכולים להיות עבור ילדים שקוראים את הספר ובסוף אם אנחנו משתמשים בהרבה אופטימיות והרבה דמיון אז אנחנו יכולים להתמודד עם כל קושי שנתקל בו גם אם זה לא קושי כמו של נועה. אפשר גם לקחת את השיח שנוצר בעקבות הספר לכל מיני מקומות, כל אחד לפן האישי שלו וגם החלק הזה של התמודדות עם מוגבלות יבוא לידי ביטוי בחיים של כל אחד מאיתנו. אתה פוגש הרבה ספרי ילדים שעוזרים להתמודד אם זה עם בעיות של הילד להירדם בלילה, אם זה להיפרד מהמוצץ, ויש ספרים שמספרים על הקמת מדינת ישראל ויש ספרים שמספרים על המציאות הביטחונית ואני חושבת שגם בפן הזה של בעלי המוגבלויות. לפעמים הם שקופים ואנחנו לא תמיד רואים אותם עד שהם לא נכנסים אלינו בדלת, בבית בחוויה המשפחתית, לא חייבים שזה יכנס אלינו הביתה כדי לפתוח את העיניים, אפשר גם לפתוח את העיניים גם בלי זה".
דיברת קודם על הקושי שקיים להתנייד במרחב הציבורי שהוא לא נגיש. במה נתקלת?
"באמת הספר נולד מתוך זה שאתה הולך ברחוב עם בעל מוגבלות שמתנייד עם הליכון פתאום נפתחות לך העיניים כמה הדרך משובשת, כמה כל כך קשה ללכת. זה היה חורה לי כל הזמן להיתקל באנשים שחונים על רמפה ולא מייחסים חשיבות לכך שזה משרת נכה שזו הדרך היחידה שלו לעלות למדרכה, בסיטואציה כזו אתה צריך בעצם לעזור לה פיזית. אותו דבר בקניון, לכולנו זה נראה כמקום נגיש אבל יש פערים גדולים ולא תמיד זה כל כך קל לנכים וזה ממש חבל".
כמה לדעתך מערכת החינוך נותנת מענה להגברת המודעות?
"הילדים שלי עוד צעירים אבל ממה שאני כן נתקלת במערכת החינוך חשוב שלהורים תהיה מודעות לחשוף את הילדים לעולם הזה כדי שיראו מגיל קטן איך להתמודד. השינוי צריך להתחיל מגיל קטן. אני באתי לעשות טוב, להביא את שלי לחוויה החינוכית. בקורונה למדנו שאנחנו המחנכים הכי טובים של הילדים שלנו. אנחנו כהורים רוצים שהילד יבין מסרים ויקלוט ויתחנך על פיהם, רק ככה יהיה אפשר להגביר את המודעות לעולם של בעלי המוגבלות. בסוף הספר גם מכוון להורים כדי שהם יפתחו את העיניים ויסייעו לילד שלהם שנחשף לעולם הזה, חשוב שכל מי שסביבנו יפתח לזה כי החברה בישראל לצערי ב-2021 לא נגישה מספיק ויש הרבה אנשים שזה מהווה עבורם התמודדות יומיומית. היה חשוב לי להוציא ספר כדי שעוד ילדים ייחשפו לעולם של משפחות שיש להם נכה ובעל מוגבלות כדי שיבינו את המורכבות וייקחו את זה לחיים שלהם".
איך התגובות בינתיים?
" מפתיעות ומרגשות. יש כמה מורים לכיתה א' וגננות שרכשו את הספר, קיבלתי פניות מהורים לילדים שיש להם מוגבלות, פנו אליי אימהות לילדים עם שיתוק מוחין, פנה אליי מישהו שרכש את הספר עבור חבר שנולד לו ילד עם מוגבלות וזה מאוד מרגש לשמוע שהרעיון של הספר נכנס לעוד ועוד משפחות".
אם גם אתם רוצים לסייע לורד לגייס את כל הסכום הדרוש להוצאת הספר, היכנסו ל'הדסטארט' כאן בלינק