כשבנם הבכור של מיטל ומוריס דהן משדרות הגיע לגיל שנה הם היו משוכנעים כי בעיית ההתפתחות שהייתה לו היא די שגרתית אבל בגיל שלוש הוא אובחן על הספקטרום האוטיסטי וחייהם השתנו. בראיון מיוחד לרגל ציון חודש 'פברואר יוצא מן הכלל' מספרת האם על הקשיים בתחילת הדרך, הגאווה שהיא ובעלה חשים להיות הורים לילד מיוחד וההחלטה להיחשף כדי לעורר כמה שיותר מודעות.
המיזם המרגש שמובילה החברה למתנ"סים בשנים האחרונות "פברואר יוצא מן מהכלל" מצליח לתרום בצורה יוצאת דופן להעלאת המודעות לבעלי צרכים מיוחדים ובעלי המוגבלויות השונות בכל הגילאים. גם בשדרות, כבר שלוש שנים מוקדש חודש פברואר למגוון פעילויות, העירייה והמתנ"ס מגייסים כל דרך יצירתית כדי להגביר את המודעות.
כחלק מהפעילות שמתקיימת השנה בצל הקורונה באמצעות הזום יזמה מחלקת המדיה והדיגיטל בעירייה גם קמפיין העלאת מודעות ברשת במסגרתו חשפו מספר משפחות מהעיר עם הסיפור שלהם. אחת המשפחות, משפחת דהן, מיטל ומוריס, הורים לאסיף בן ה-14 שמאובחן על הספקטרום האוטיסטי. "אני חושבת שמדובר במיזם פשוט מדהים" אומרת מיטל, "לקוחה בעסק שלי שעובדת במתנ"ס שאלה אותי אם אסכים לשתף פעולה לכבוד חודש פברואר יוצא מן הכלל יוזמה אדירה שמחממת את הלב. מי שמכיר אותי יודע שאני ביישנית אבל בשביל המטרה החשובה עניתי מייד בלי להסס שאני מתגייסת".
כמה הופתעת מהחיבוק הגדול של שדרות?
"וואו, אין לי מילים. כשאני מסתכלת על תחילת הדרך שלנו במשפחה שמגדלת ילד עם אוטיזם, בהתחלה היינו מתביישים לדבר על זה, היום אנחנו הורים גאים מאוד, חשוב לנו דרך הסיפור שלנו לחזק אחרים. ברגע שעלתה התמונה ברשת, קיבלנו עשרות תגובות מחממות. בכלל אני חושבת שזה מדהים ומחמם את הלב היוזמה של המתנ"ס והעירייה בשדרות לתת ביטוי כל כך משמעותי לנושא חשוב".
כמה זה באמת תורם למודעות?
"תורם המון. הבן שלי בן 14 ואני מרגישה כל כך את ההבדלים בין תחילת הדרך כשהוא היה קטן למה שקורה היום בחברה שלנו. ברור לי שצריך להקדיש יחס מיוחד כל יום בשנה למי ששונה כדי להגביר את המודעות אבל זה לא מובן מאליו מה שעושה החברה למתנ"סים וכמובן כאן בשדרות שמשקיעים חודש שלם להגברת המודעות במגוון פעילויות, אני מרגישה שחודש כזה תורם באופן משמעותי להגברת המודעות בעיר שלנו ובכלל בכל הארץ.
הרגע שבו הבינו שיש להם ילד עם אוטיזם
המודעות לעולמם של הורים וילדים עם צרכים מיוחדים גדלה מאוד בשנים האחרונות אך לדבריה של מיטל דהן לא כך הייתה המציאות כשהם נכנסו לעולם הזה עם אבחון בנם הבכור אסיף. "אני חושבת שהייתה מודעות מאוד נמוכה בעבר לבעלי צרכים מיוחדים, אפילו לי לא הייתה מודעות לפני שאבחנו את הבן שלי אסיף. אפילו לא ידעתי מה זה אוטיזם, עד שלא נחשפתי לזה. כשהיינו צעירים כמעט ולא נחשפנו לעולם הזה בסביבה המשפחתית או של החברים כאן בשדרות. ברור שתמיד היו ילדים עם צרכים מיוחדים אבל מודעות כמעט ולא הייתה והיום המצב השתנה אני חושבת מן הקצה אל הקצה".
בני משפחת דהן בתמונה משפחתית בפארק בשדרות
במה זה בא לידי ביטוי? איפה את מרגישה את זה?
"קודם כל בכך שהנגישו ומנגישים את המידע והסיפורים האישיים לציבור. זה בא לידי ביטוי גם בפעילויות קבועות שמשלבים את הילדים בעלי הצרכים המיוחדים בחברה שלנו, ברגע שילדים אחרים נחשפים יותר ויותר אליהם אז כך גם המודעות לכך מתעצמת כבר מגיל קטן מאוד. ברגע שהם נחשפים אליהם הם לא נרתעים מהם ולומדים להתחבר אליהם.
מתי הבנתם שהילד שלכם הוא לא רגיל?
"רק שאסיף הגיע לגיל 3 האוטיזם אובחן אצלו, לפני כן לא ידענו כלום, זאת הייתה הפתעה גמורה. היום כמובן מצליחים לאבחן בגיל מוקדם יותר אבל במקרה שלנו עד שהוא אובחן פשוט לא חשבנו אפילו על הכיוון הזה. לי זה היה נראה כמו עיכוב התפתחותי ולכן עוד לפני גיל שנה הייתי לוקחת אותו לפיזיותרפיה ולכל מקום שרק היה ניתן כדי לסייע לו להתפתח טוב, אם זה לקלינאית תקשורת ואם זה להידרותרפיה וכל דבר. בשלב מסוים, המליצו לי ללכת למרכז להתפתחות הילד כדי לאבחן אותו, האבחון עצמו לקח די הרבה זמן ורק בגיל שלוש בעצם הצליחו לאבחן אותו".
לא היו סימנים מקדימים?
"בדיעבד יכול להיות שהיו אבל לא ידעתי לאיזה סימנים להתייחס, כן הקשבתי לאנשי מקצוע שייעצו לי ואמרו לי שהוא זחל רק על הגחון ולא על שש אז הגננת אמרה שהוא צריך לזחול אחרת כדי לבדוק את זה, אז בדקתי וזה לאחר מכן הסתדר אבל לא היה סימן חריג במיוחד שיכולתי לזהות מוקדם יותר".
מניח שהבשורה לא הייתה פשוטה לעיכול?
"הרגע שבו הודיעו לי שהבן שלי עם אוטיזם היה בום אחד גדול כי כמו שאמרתי קודם לא היה לי שמץ של מושג שזה הולך לבוא ובכלל לא הייתה לי מודעות מה זה בכלל אוטיזם, עד שלא נכנסתי למחשב לא ידעתי מה המשמעות. ברגע שקראתי על האוטיזם, נפל לי האסימון שכל הסימנים שהיו קודם ולא הבנתי אותם זה בדיוק זה, התמונה בעצם הסתדרה.
וכשנפל האסימון מה היו התחושות?
"זה היה רגע קשה לי ולבעלי כי כאן בעצם הבנו שהבן הבכור שלנו הוא לא ילד רגיל, אני חושבת בעיקר הייתה תחושה של אי ודאות כי לא ידענו על זה כלום, איך מתמודדים, מה צריך לעשות וכו'. היה לנו ברור מהשלב הראשון שנצטרך לגייס כוחות שלא ממש היה ברור מאיפה נקבל אותם, לשמחתי אני ובעלי מוריס קיבלנו תמיכה מדהימה מהמשפחה הגרעינית שלנו, הסביבה הקרובה וככל שעבר הזמן הצלחנו להסתגל לחיים האלה שיש בהם רגעים לא קלים אבל גם רגעים מרגשים ועוצמתיים במיוחד".
"אני גאה בילד שלי"
כשמיטל ומוריס דהן קיבלו את האבחון הסופי שבנם על הרצף האוטיסטי הוא למד בכיתת גן רגילה של העירייה. לדבריה של מיטל הם קיבלו החלטה להשאיר אותו במסגרת רגילה. " עד כיתה ג' היה בכיתה רגילה כיתת שילוב, התלמידים קיבלו אותו בצורה מדהימה. המחנכת הנגישה להם את זה בצורה מדהימה שהיה מחמם את הלב לראות את זה, לראות את הקשר של יתר ילדי הכיתה איתו" היא מספרת ואומר שכאן בעצם הבינה כמה חשיבות יש לכיתת שילוב. "כולי תקווה שבאופן השוטף עוד ועוד גופים יירתמו לזה, למשל הייתי שמחה אם משרד החינוך יאמץ תוכנית של כיתות שילוב, זה גם יעצים את הילד וגם יעלה את המודעות אצל הילדים בגיל קטן".
אסיף. נותן לנו להרגיש גאווה. צילום: אורי גבאי
כיצד זה באמת השפיע על ילדי הכיתה?
"אני חושבת שילדים שחווים את זה בתוך הכיתה הם יודעים איך להתייחס אליו, איך לשחק איתו, מה הקושי שלו, איפה הם יכולים לעזור לו ונורא מנגיש להם את זה. אפילו ההורים של הילדים היו מאושרים שיש ילד עם צרכים מיוחדים בכיתה כי הם מבינים כמה זה משמעותי להנחיל את זה מגיל קטן. אגב, כשאני מסתכלת על כיתות אחרות אני רואה את ההבדל, ברגע שילדים נחשפים לזה מקרוב הם מבינים את זה אחרת ולומדים לקבל את השונה בחברה שלנו מגיל קטן".
כמה קושי היה להתמודד עם הסביבה בחוץ?
"כל מי שמכיר אותי יודע שאני לא אחת שאוהבת להיחשף, את הדברים האישיים אני משתפת רק את הקרובים לי ביותר אבל עם הזמן נפתחתי יותר וכל מי שמכיר אותי, או אפילו לקוחות שמגיעות אליי יודעות שיש לי ילד אוטיסט ואני הכי גאה בו בעולם ומהמקום הזה היה לנו נוח כמשפחה להיחשף ולתרום את חלקנו להגברת המודעות. אגב, אם לא הייתי אמא לילד עם צרכים מיוחדים יש דברים שלעולם לא הייתי עושה".
מה למשל עשית שלא היה לך קודם ביטחון לעשות?
"אני ביישנית בטבע שלי ובגלל שאני אמא לילד אוטיסט אני מגיעה להרצות מול תלמידים ביסודי ובתיכון ומול סטודנטים באקדמיה כדי לספר ולשתף את הסיפור שלי. אפילו יצא לי להעביר סדנאות למורות בבית ספר כדי שירכשו עוד מידע כיצד להתמודד עם ילדים כמו שלי ואיך לשלב ילדים על הרצף האוטיסטי בכיתה רגילה משהו שלא הייתי חושבת בחיים שאעשה".
להיות הורה זה בא עם המון רגש, כמה מרגישים את זה יותר כשיש ילד מיוחד בבית?
"הקשר שיש לך כהורה עם ילד בעל צרכים מיוחדים הוא עוצמתי בצורה בלתי רגילה, זה לא קשר רגיל. הוא כאילו חצי ממך, בלתי נפרד ממך בכל מה שאתה עושה, לאן שאתה הולך. היום אנחנו מאוד פתוחים לנושא הזה ולא מתביישים חלילה בילד. אגב, כל לקוחה שבאה הוא חייב לשאול איך קוראים לה וכולן בלי יוצא מן הכלל מוקסמות ממנו וזה מרגש אותי".
מה המסר שלך לאותם הורים שיום אחד מבינים שהם צריכים להתחיל עם התמודדות כמו שלך?
"פעם פגשתי אמא לילד עם צרכים מיוחדים שעברה תקופה קשה בתחילת הדרך של ההתמודדות, הטיפ הכי גדול שהיה לי לתת לה "איך שאת תתייחסי לילד שלך, ככה יתייחסו אליו אחרים", צריך להתייחס לילד כמו מלך, להיות גאים בו, לא לספור אף אחד. כשהסביבה רואה כמה אתה מעצים את הילד שלך ככה יתייחסו אליו. זה אגב מה שקרה גם בכיתת שילוב שבה למד, המורה תמיד העצימה אותו ואת התכונות הטובות שבו וככה ילדים ראו אותו- חכם, פיקח מצחיק. כל קושי היא הפכה אותו לחוזקה וככה הילדים ראו אותו במובן הכי חיובי שיש, פחות את השלילי".
משפחת דהן בתמונה משפחתית שצולמה בפורים 2019. צילום: אורי גבאי
אם יש משהו שחיזק את משפחת דהן זו קבוצת משפחות שהוקמה לפני עשור של הורים לילדים בעלי צרכים מיוחדים. "סוג של קבוצה שבה כולם מבינים את כולם בנושא של צרכים מיוחדים" מספרת מיטל. לדבריה, בשיתוף עם בית הספר האזורי בשער הנגב הוקמה מועדונית. "אנחנו כבר 9 שנים פעילים בקבוצה, אנחנו ההורים הפכנו למשפחה אחת גדולה ונוצרו שם קשרים מדהימים. פעם בשבוע למשל אנחנו נפגשים בהידרותרפיה בשער הנגב, מגיעים לשם תלמידי תיכון שמתנדבים ומפעילים אותם, הם הפכו לחברים של אסיף ולמרות הגיוס שלהם לשנת שירות הם לא ויתרו והגיעו לבר מצווה שלו והוא התרגש בטירוף מזה".
המשפחה שלכם ברוך ה' התרחבה, לא היו לכם חששות?
"לא היו לנו חששות כשהחלטנו להרחיב את המשפחה. אם היה חשש זה שאם אביא עוד ילד כמה זמן יהיה לי להקדיש גם לאסיף הבכור וגם לעוד ילד, המחשבה הייתה איך אני אצליח לחלק את עצמי, לשמחתי יחד עם תמיכה של בעלי החשש נעלם. נולדה לנו בת, אורין כיום בת 10. הייתה לה גם כמובן התמודדות לא פשוטה לגדול לצד אחד עם צרכים מיוחדים אבל כשהיא גדלה היא הפכה לבוגרת יותר, אחראית וחכמה. גם עכשיו שיש לה אח קטן נוסף אימרי בן שנתיים וחצי היא עוזרת לנו המון ומפנה לנו ההורים המון זמן גם לעבודה וגם לאסיף".