בגיל 4 אובחנה אתי דייטש (29) משדרות באוטיזם אבל למרות זאת לכל אורך מסלול חייה היא לא נתנה לבעיית התקשורת למנוע ממנה ללמוד בכיתה רגילה, לסיים תיכון עם תעודת בגרות מלאה, לשרת את המדינה ולסיים תואר ראשון. היא רק לא תיארה לעצמה שאחרי שעשתה בכוחות עצמה כמעט הכל, לשוק העבודה לא יהיה מה להציע לה ומעסיקים יסתכלו עליה באופן שונה. ראיון סופר מרגש.
כשאתי דייטש משדרות פותחת במונולוג על סיפור חייה קשה מאוד שלא להתפעל ממנה לאור העובדה שמגיל קטן היא מאובחנת באוטיזם אשר מקשה על הלוקים בו לתקשר באופן רצוי עם הסביבה. למרות זאת, לכל אורך מסלול החיים שלה דויטש, נשואה בת 29 מקפידה להתנהל כרגיל ועושה השתדלות גדולה מאוד לא להיות עצם זר בחברה שהפכה בישראל 2017 לא פשוטה בכלל עבור בעלי המוגבלות על אף המאמצים בהחדרת המודעות בכל נושא ועניין לקבל את השונה. "אני עוד במצב בסדר" מסבירה דויטש בחיוך אופטימי, "אז נכון, יש לי אוטיזם אבל אני חושבת שאני אדם רגיל לחלוטין. אני לא מתלוננת לרגע ומתמודדת, יש כאלה שהם מאובחנים באוטיזם הרבה יותר חמור, אז תודה לאל שבהמון מאמץ אני מצליחה לתקשר עם הסביבה על אף הקושי הגדול".
"אוטיזם הוא רצף שלם של הפרעות, המאופיינות בקושי לקיים אינטראקציה חברתית ותקשורתית, יחד עם טווח מוגבל מאוד של תחומי פעילות ותחומי עניין" מסבירים במרכז הארצי לאוטיזם, "הרצף האוטיסטי מתבטא בכך שברמות נמוכות של אוטיזם יכולה להתקיים מידה מסוימת של תקשורת, ואילו ברמות הגבוהות, התקשורת אינה אפשרית בכלל – הלוקה בתסמונת אינו מתקשר ואינו רוכש שפה או תחליפי שפה בכלל. בין נקודות הקיצון על הקשת האוטיסטית, נמצאות אינסוף אפשרויות של ביטוי לאוטיזם".
"אתי היא לקוית אוטיזם מזן נדיר" מעידה עליה הילה מדמוני משדרות שמאז שהכירה אותה הפכה לחברתה הטובה ועוזרת לה בכל מה שהיא רק צריכה. "היא בעיניי נשמה אלוקית, יש בה משהו עצום, כל הילדים האלה שנולדים עם בעיה כמו של אתי בעיניי באים לתקן את העולם אבל היא מבחינתי אדם רגיל כמו כולם וכך כל אחד צריך להתייחס. אני מבחינתי התחברתי אליה מייד ומאז יש לנו קשר מיוחד, אני משתדלת להיות לצידה בכל דבר ודבר כדי להקל עליה ולעזור לה להתמודד עם קשיי שצצים מדי יום, כמדריכת יוגה לצחוק לשעבר אני משתדלת לעזור לו תמיד שלמור על אופטימיות למרות שהיא אופטימית מטבעה".
"אף אחד לא האמין שאני אצליח לסיים את התיכון עם בגרות"
הסיפור של דייטש התחיל כשהייתה בת 4 אז לראשונה הבינו הרופאים כי היא סובלת מכל התסמינים שמאפיינים אוטיזם. "כשנולדתי ההורים ידעו שיש להם ילדה רגילה לחלוטין, הם לא חשבו אחרת, אף אחד לא אמר להם אחרת" היא מספרת, "לכל אורך ההיריון אמרו לאמא שלי שהכל בסדר ואין שום בעיה, הריון משעמם מה שנקרא, שנייה לפני הלידה היא חטפה זיהום אבל גם אז אף אחד חשב בכלל שיהיו לזה השלכות בעתיד. בהמשך כשראו שיש לי בעיות ראיה, שמיעה הבינו שיש לי בעיה. הרופאים הסבירו שכנראה כתוצאה מהזיהום לא הגיע אליי מספיק חמצן וזה כנראה הזנק שנגרם, כאשר ביצעו את האבחון הגיעו למסקנה שאני סובלת מאוטיזם בדרגה נמוכה אבל שמגבילה אותי מאוד".
למרות אבחנת האוטיזם הוריה של דייטש כבר בשלב מוקדם של גן טרום חובה וחובה נלחמו עליה שהיא תהיה בגן רגיל. "בהתחלה הייתי בגן מיוחד של בעלי מגבלה כי כולם היו משוכנעים שלא אצליח להשתלב ואני אנזק מזה, בסופו של דבר בזכות העקשנות של ההורים שלי וגם בזכות אחת הגננות שהאמינה שאומנם יש לי בעיה אבל אני יכולה להשתלב, המשכתי למסלול של גן רגיל, כיתה רגילה, משימה שכשאני חושבת על זה היום לא הייתה קלה בכלל עבורי אבל שרדתי את בית הספר ולאחר מכן את התיכון".
איך הצלחת להשתלב בכיתה רגילה כשאת סובלת מאבחנה של תקשורת?
"מהרגע שעברתי ללמוד בכיתה רגילה זה לא היה פשוט אבל הייתה לי סייעת צמודה שעזרה לי המון להשתלב, בכל שלב היסודי זכיתי לתמיכה למרות שמבחינה חברתית היה לי קשה מאוד כי ראו ילדה שונה, ככה לפחות התייחסו אליי תלמידים".
המצב לא השתפר כשהתבגרת ועברת ללמוד בתיכון עם ילדים בוגרים יותר עם הבנה למצב שלך?
"זאת הייתה התקופה הכי גרועה בחיי, מבחינה לימודית אולי הצלחתי להשתלב כי הצלחתי עם המון סיוע ועזרה של הצוות החינוכי להוציא בגרות מלאה למרות שאף אחד לא האמין שאצליח, יותר מזה אני יכולה לומר לך, בי"ס תיכון ויתר עליי בכיתה יא'-יב' אבל אני לא ויתרתי" היא משלימה את התשובה בקול שבור".
למה את בוכה?
"רק שלא אהרוס את האיפור" היא אומרת בחצי חיוך כדי לעצור את הדמעות, "כי למרות שמבחינה לימודית השתלבתי, מבחינה חברתית לאורך כל השנים התלמידים לכיתה ראו בי עוף מוזר לחלוטין, הרבה פעמים עשו עליי חרם, הרגשתי ממש מנודה ולבד בכל שלב הלימודים, בכיתי בלי הפסקה להורים שלי כי פשוט אף אחד לא קיבל אותי, תמיד הייתי יושבת בצד, אחרי הלימודים מגיעה הביתה ומסתגרת כי איפשהו גם התחזקה התחושה שלא מקבלים אותי בגלל המגבלה שלי, הייתי פשוט חוזרת הביתה וכל יום בגלל שההורים שלי היו צריכים לצאת לעבוד נשארתי עם סבתא שלי והכלב שלי".
יכול להיות שיש כאלה שמרימים גבה שאת משתלבת בלימודים למרות שאת ילדה אוטיסטית?
"יש אנשים שמרימים גבה כאילו וואלה את לא נראית? אני תוהה איך אנשים חושבים שנראה אוטיזם? עם קרניים? עם אף? עם מה? אני בנאדם רגיל שסובל מבעיה לא פשוטה של תקשורת. אז בבית ספר היסודי הי לי מאוד קשה, בתיכון לא קיבלו אותי, דברים התחילו להשתנות כשאני החלטתי שאני יותר לא משתלבת אלא שותפה כמו כל אדם רגיל, אני חושבת שיש הבדל תהומי ענק בין שילוב לשיתוף, אדם שמשתלב תמיד יראו בו שונה, אדם ששותף הוא חלק בלתי נפרד בעבודה, בצבא, בבית ספר, בכל מקום אחר".
איך אצלך בא לידי ביטוי האוטיזם?
"זה בא לידי ביטוי בליקוי למידה, מתקשה להיות מאופסת למשל מול מצלמה, זה בא לידי ביטוי בקריאת מצבים חברתיים, אני יכולה לעיתים להיות מבולבלת ולא לדעת איפה אני נמצאת, אגב למשל יש לי בעיה בהתנהלות כלכלית כי אין לי שליטה על בחירה נכונה, מבחינה פיזית יש לי בעיה של ביטחון לכן אני למשל לא יכולה להוציא רישיון נהיגה אחרת אני חושבת כל תושבי שדרות יקבלו אסמסים נא לא לצאת מהבית כשאני נוהגת" היא אומרת בחיוך.
את התיכון היא סיימה בהצלחה גדולה מבחינתה, "אף אחד לא האמין שאני אצליח לסיים את התיכון עם בגרות מלאה אבל אני האמנתי בעצמי שאוכיח לכולם שהם טעו" היא אומרת, "ואני חושבת שהוכחתי לכל מי שלא האמין בי שעל אף האוטיזם הצלחתי, אני באמת לא מחפשת שירחמו עליי כי אני מרגישה נורמאלית לחלוטין".
אחרי התיכון החליטה דייטש בצעד עוד יותר אמיץ לא לוותר על השירות למען המדינה, לצה"ל היא אומנם לא התגייסה אבל עשתה שירות לאומי לא פחות משמעותי, שירות שהעמיד אותה במבחן הבגרות האמיתי באמת. היא שובצה לשמש כסייעת בגן ילדים 'מיקה' בניהול מתנ"ס שדרות שם היא השתלבה מצוין. "אחרי התיכון הצטרפתי למכינת כנפיים שדרכה הגעתי לעבודה בגן הילדים. מדובר במכינה לחיים עצמאיים שבה פעילים בעלי מוגבלות שעושים או צבא או שירות לאומי לפי בחירה" מספרת דייטש, "זאת עבודה עם המון אחריות, כל הורה שבא בבוקר מפקיד בידייך את היקר לו מכל, לי היה ברור שאני מסוגלת לעשות את העבודה על הצד הטוב ביותר".
דייטש עם בעלה במעמד קבלת התואר הראשון. צילום : אלבום פרטי
הורים שנתקלו בך לא חששו?
הילה מתפרצת לשאלה: "אני אישית קיבלתי את זה מאוד כי ראיתי מטפלת שנותנת יחס אישי מדהים, אבל בוא גם נודה על האמת, יש הורים באופן כללי לאו דווקא המקרה הזה שקשה להם לקבל, יכול להיות שזה הפך להיות טבעי שבוחנים בלי להכיר לעומק, אבל הורים כן תוהים האם היא מסוגלת או לא מסוגלת".
והוכחת שאת מסוגלת?
"ברור שהוכחתי וקיבלתי המון פידבקים מהורים ומהצוות. מה שכן, לצערי היום השיח כלפי אנשים עם מגבלה הוא עדיין שיח של שילוב ולא של שותפות. זאת אומרת, לא צריך לשלב אותנו כי אנחנו מוגבלים אלא צריך לשתף אותנו כי אנחנו חלק בלתי נפרד מהחברה וכמו שבוחנים מישהו למקום עבודה על-פי יכולת אז גם אותנו צריך ולא לפי מראה או בעיה רפואית. אני יכולה לומר לך שהשירות הלאומי תרם לי המון, הצלחתי להתמודד עם אתגרים לא פשוטים, במיוחד עם תינוקות כי צריך להשגיח עם שמונה עיניים עליהם, בעיני זאת האחריות הכי גדולה שיכולה להיות".
אתי דייטש באחת הסדנאות שהיא מעבירה. רוצה להעצים אנשים עם מגבלה
לא מוצאת עבודה
בכל השלבים שבהם התקדמה על אף המגבלה שלה, דייטש הייתה משוכנעת שהכל תלוי בעצמה, שום דבר לא יעצור אותה להגיע ליעדים היא רק לא תיארה לעצמה שאחרי הדרך הארוכה שעברה היא תחווה מפח נפש כה גדול שמטלטל אותה בשנה האחרונה וגורם לה לתסכול רב.
אבל עוד הרבה לפני התסכול שהיא חווה כיום, דייטש בחרה אחרי שנתיים של שירות לאומי לא לשבת בחיבוק ידיים, ראשית היא החליטה להפוך את שדרות לבית הקבע שלה. "אחרי השירות הלאומי לפני כשמונה שנים פשוט התאהבתי בשדרות והחלטתי להישאר" היא אומרת, "יש פה אנשים חמים. יש כאן ערבות הדדית ענקית שתמיד מושיטים יד, תמיד רוצים לעזור, הנה אפילו לצילומים התגייסו תושבים וזה מרגש מאוד בכלל לבוא ולספר את הסיפור שלי כדי שזה ייתן כוח לעוד אנשים עם מוגבלות והכי חשוב לעלות לדיון את סוגיית התעסוקה ממנה אני מתוסכלת מאוד בתקופה האחרונה".
אחרי השירות הלאומי החלטת לנסות לבנות לעצמך עתיד דרך האקדמיה וגילית מציאות לא פשוטה למי שמוגבל כמוך?
"כן, אחרי השירות הלאומי היה לי את החשק הזה ללמוד, אז נכנסתי לתהליך של מחקר קטן מה אני יכול ללמוד, מה יש לעולם האקדמיה להציע לי? מאחר ואני לא יכולתי לעשות פסיכומטרי אז נקודת הפתיחה שלי לא טובה אז באקדמיה הסתכלו עליי אחרת".
כשניגשת למכללות נתקלת בתגובות משונות?
"באחד המקומות שהתראיינתי וניסיתי להתקבל ללימודים אז הרגשתי שמסתכלים עליי כמסקנה והתייחסו אליי בזלזול ואני ממש לא רציתי שיחשבו ככה וכביכול מתוך רחמים יקבלו אותי, לצערי במקרה הזה שפטו אותי לפי מראה והבעיה שלי ולא לפי היכולות שלי".
עם חברתה הילה מדמוני
בסופו של דבר מצאת מכללה ללמוד בה את התואר הראשון?
"מצאתי בית חם ואמיתי במכללת 'אשקלון', שם נתנו לי את האפשרות לעשות תואר ראשון כללי, נתנו לי את כל המעטפת הטובה והנכונה כדי שאלמד את התואר, הם לא עשו לי שום הנחות, נתנו לי פשוט את התנאים להוכיח שאני מסוגלת ללמוד ולהשיג ציונים טובים".
בין לימודי התואר הספיקה דייטש גם להכיר את מי שלימים הפך לבעלה. "בעלי הוא רגיל לגמרי, אני מודה שהיו קצת חששות אבל נוצר בנינו קשר מדהים" היא אומרת בהתרגשות.
למרות שסיימה תיכון אחרי של האמינו בה, למרות שעשתה שירות לאומי ותרמה למדינה, למרות שסיימה תואר ראשון אחרי שהייתה עיקשת להוכיח, המעסיקים אליהם היא התייצבה לראיונות לא לוקחים אותה ברצינות. "בניתי לעצמי מסלול חיים נורמאלי, לעולם לא רציתי שיסתכלו עליי שונה אלא כשווה בין שווים אבל אחרי שסיימתי את התואר גיליתי כמה קשה לאדם עם מגבלה למצוא תעסוקה ראויה" היא אומרת בבכי, "מה שווה התואר אם לכל מקום שאני הולכת מסתכלים על המגבלה שלי ולא על היכולת שלי ועל מה שאני יכולה לתרום. עשיתי כל מה שרק אני יכולה כדי לא להיות שונה, שיסתכלו עליי כמו על כל אדם רגיל, לרגע לא עשיתי לעצמי הנחות ולא ביקשתי אפליה מתקנת, אם יש מקום שאני לא רוצה להגיע אליו זה שירחמו עליי, לצערי מאז שסיימתי את התואר כחלק מהרצון לחיות ולהתפרנס בזכות עצמי, אני מוצאת את עצמי בקושי שורדת ונאלצת לקבל עזרה מאנשים באמת נפלאים ומיוחדים. לא עשיתי את כל הדרך הזאת כדי להגיע למצב הזה. הלכתי, תרמתי למדינה, למדתי תואר לא בשביל לשבת חסרת תעסוקה בגלל שמעסיקים מסתכלים על המגבלה שלי. אז מה אם יש לי אוטיזם, יש לי הרבה מה להציע".
לאיזה תחום תעסוקה את ממש מתחברת?
"תחום עבודה סוציאלית מאוד מאוד מעניין אותי ואני מרגישה שיש מה לתרום למשל לאוכלוסייה עם מוגבלות, אני חושבת שאני יכולה לשמש להם דוגמה ולהבין אותם יותר מכל דבר אחר. אני מתכוונת לעשות השלמה באקדמיה כדי לעסוק בתחום הזה. בינתיים לצערי לכל מקום שאני ניגשת שוללים אותי רק בגלל הבעיה שלי, נקודה.
מה את רוצה לומר למעסיקים משקבלים בעלי מוגבלות לראיון?
"אני רוצה לומר להם שיסתכלו עלינו המוגבלים בצורה שווה. אני מכירה סיפור מהעיר לוד של מישהו שיש לי שיתוק מוחין והוא על כיסא גלגלים, מדהים לגלות שהוא היום מנהל מחלקה של אגף צעירים ומוכיח שלמרות המגבלה יש לו יכולת ניהול ויש לו מה לתרום".
מצד שני יש בעלי מגבלה שיקראו את הראיון ויכולים לחשוב שלא משנה מה הם יעשו ישפטו אותם בגלל המצב הפיזי?
"אם אנשים עם מגבלה יקראו את זה, אני אגיד להם, תחלמו, תחלמו הכי רחוק שאפשר, יש דברים שמורידים אותנו לקרקע כמו אין לי כסף, זה לא מציאותי, את כל הדברים האלה תסננו ותגיעו למטרה".
בינתיים, מי שנותנים לה את הבמה לבוא לידי ביטוי זה מרכז נתיבים שם זיהו את הפוטנציאל שטמון בה. דייטש הפכה למרצה בפני קבוצות וסיפור חייה נותן השראה לרבים. "אני רוצה שכולם ידעו שבעלי אוטיזם הם בני אדם רגילים עם יכולות מדהימות, החברה שלי חייבת להשתחרר מסטיגמות ולקבל את השונה" מסכמת דייטש.
בינתיים עד שתמצא את המעסיק שייתן לה את הבמה להוביל ולתרום לקהילה ולחברה, מתפנית דייטש להגשים עוד חלום אחד קטן/גדול- להפוך לאמא. "כבר התנסיתי בטיפול בילדים, אני הכי בשלה להפוך לאמא, אני יודעת שזה לא יהיה פשוט וקל אבל בסוף אגשים את החלום ואהפוך לאמא".